Mi marido era una persona que tenía en general muy buena memoria, sobre todo para la geografía y la historia. Un buen día, de golpe y porrazo, se levantó por la mañana y no recordaba que día era. Así pues, decidió ir marcando en el calendario el día correspondiente para así saber en qué día vivía. Como era una persona muy cuidadosa con su imagen también se apuntaba en el calendario porque lado de la cara debía empezar a afeitarse, ya que eran detalles de la vida cotidiana que él iba olvidando. Y a medida que pasaban los días él se daba cuenta de que algo le estaba pasando, incluso había llegado a comentar: “No sé qué me pasa, debo de estar envejeciendo, porque hasta en el autobús me ceden el asiento”.
Por estos olvidos y otros detalles relacionados con la pérdida de la memoria, solicitamos unas pruebas de memoria. Como la situación se agravaba solicitamos una visita en el Hospital Clínico y empezó el tratamiento. Nuestras vidas continuaron pero él era nuestro principal centro de atención. Nos adaptamos a la nueva situación y cada día y cada mes que pasaba aprendíamos algo nuevo de la enfermedad, así como a disfrutar de su compañía.
Después de 8 años de haber compartido mi vida junto a mi marido, enfermo de
Alzheimer y de 4 años de su fallecimiento, tengo la satisfacción de haber podido estar a su lado cuidándolo hasta el último momento.
Al fallecimiento de mi marido, también fue una satisfacción, el poder hacer una donación para contribuir al estudio de la enfermedad, ya que hace 10 años era muy difícil conseguir un diagnóstico y es un motivo de esperanza que, en el futuro, se pueda notar una mejora en el estudio de esta enfermedad y que otras personas puedan beneficiarse del progreso de las investigaciones.

Abans de res has d’entrar en tu mateix i, més que acceptar amb resignació la nova situació, has d’assumir que aquesta és una nova etapa de la teva existència que és com si haguessis fet un canvi en la teva vida professional
i si, a més a més, has estimat sempre el malalt, ho tens tot al teu abast.
Bé, feta aquesta introducció, ara sí que començo.

Aspectes que s’han de tenir en compte:

1. Has d’intentar interpretar què li passa al malalt des del seu interior, no des del nostre.  Ja sé que, de vegades, això costa, perquè pot dependre de l’estat d’ànim del cuidador. Parlo des de la pròpia experiència. En èpoques passades, he passat situacions de remordiments de consciència i de sentiments de culpabilitat.
2. Has de fer-li entendre que tu també depens d’ell o d’ella i no solament a
   la inversa. A mi la meva dona, la Isabel, em fa companyia i jo li agraeixo
   amb la meva tasca de cuidador.
3. Has de donar-li informació externa: quan jo camino pel barri, molt sovint, m’aturen coneguts de la Isabel que, en certs casos, no sé ben bé qui sóno en sé poca cosa, però intento saber quina relació hi havia per trametre-li a ella què m’han dit o preguntat. També li explico el que diem o fem amb la gent de la Colla Cuidadora.
4. Pel que fa a la relació personal és on has d’improvisar. Aconsello llegir-li
   novel•les i/o notícies de premsa. – Ho entens això? -Li pots qüestionar…
5. Cal saber que no tots els gests d’afecte han de ser verbals, al contrari: acaronem i abracem, agafem el familiar, agafem-li les mans…Jo li faig un massatge amb el palpís dels dits d’una de les meves mans, pujant i baixant des del nas i resseguint-li tota l’amplada del front. La relaxació que aconsegueixo és tan profunda que, fins hi tot, es queda adormida.
6. Cal procurar que el seu estat emocional no s’alteri per discussions o picabaralles en les visites de familiars i amics davant d’ella, encara que siguin de política i/o esport.
   Per exemple, les cuidadores que vénen diàriament a casa, com que són professionals de residències i geriàtrics i tracten amb avis d’oïda molt deteriorada, parlen “cridant”, amb un to de veu molt elevat i això l’altera. Elles no se n’adonen que ho fan, però ho fan fins i tot amb mi.

En estos momentos puedo relatar mi experiencia desde otro punto de vista a cómo podría haberlo hecho solo cuatro años atrás.

Este cambio es debido a la ayuda y asesoramiento recibida por los
profesionales que conducen “LA COLLA CUIDADORA” y a los propios compañeros de dicho grupo que, escuchando sus vivencias y esfuerzos por salir adelante, he comprendido que eso si son verdaderos problemas por no decir verdaderos dramas derivados de enfermedades graves que destrozan a un ser humano y con ello a sus cuidadores y familiares más cercanos.
Desde hace tres años formo parte de este grupo de “AMIGOS” que somos del mismo barrio y que no nos conocíamos, pero que ahora ya no puedo decir lo mismo; actualmente nos encontramos en la calle, la panadería, en el súper,
etc. Nos saludamos y aunque no quieras siempre cambiamos alguna que otra impresión, añadiendo a todo esto la ayuda-terapia de las reuniones periódicas en el Centro de Servicios Sociales.
Anterior a estos tres años pensaba que era yo sola la que tenía problemas y que ya me empezaban a agobiar.
Yo soy la cuidadora de mi madre se puede decir que no recuerdo desde cuándo, porque ella realmente aparte de artrosis, bronquitis asmática y algo de falta de memoria propia de la edad no padece ninguna otra enfermedad, pero he tenido que prestarle todas las atenciones que una persona va necesitando con el paso de los años y que llega a la vejez con todas las limitaciones que conlleva dicha etapa de la vida. Mi madre ha cumplido los 100 años. Ella ha recuperado una ilusión y yo algo de libertad debido a la decisión, que en su día tuve que tomar muy a pesar mío, de llevarla a un CENTRO DE DIA pero que sólo con el transcurso del tiempo reconozco que fue la mejor decisión para nosotros y aún mejor para ella.
El resultado ha sido tan favorable que ni yo misma me lo puedo creer. Ella está contentísima, dice que va al colegio, y es debido a las actividades con las que allí la tienen entretenida. Mi marido y yo hemos recuperado la libertad que habíamos ido perdiendo poco a poco. Ya que menciono a mi marido debo estarle agradecida por su gran dosis de paciencia y también el cariño que le tiene a mi madre, porque en situaciones así todos los conyugues no reaccionan igual, ya que llevábamos seis años casi sin poder salir.
Los Centros de Día permiten al enfermo o, en este caso, a la persona mayor relacionarse con personas de su edad y, por otra parte, continuar con la vida familiar que es también muy importante. Creo firmemente que deberían de haber más centros, por lo tanto más plazas y, porque no decirlo, también más asequibles para que muchas familias pudieran acogerse a estas soluciones que, en definitiva, son GRANDES RESPIROS.
Ana Sacristán

PRIMERES NOTICIES RESPECTE A LA MALALTIA
Els temes de salut i medicina alternativa sempre han estat d’interès per mi.
Fa 24 anys (1985), quan vaig conèixer al meu sogre ja tenia i es medicava per Parkinson en primera fase. Davant l’interès de la meva sogra per l’ evolució d’aquesta malaltia en les fases següents, vaig aconseguir força documentació.
Aquesta info incloïa dades de l’Alzheimer perquè un dels orígens d’aquesta malaltia (Alzheimer) es el Parkinson.
En 1996, el meu pare –79 anys aleshores– va presentar els primers símptomes de l’Alzheimer (abans anomenat Demència Senil) de quina malaltia ja n’estava força informada.

ORIGEN DE LA DIFICIL RELACIO AMB EL PARE
Som 3 germanes amb 1 i 3 anys de diferencia. L’antagonisme entre el meu pare i jo ja venia des de la infància de la que recordo perfectament que gairebé ens amagàvem per no veure’l la meva germana mitjana i jo, doncs ens castigava amb molta duresa. També recordo les vegades que la mama s’amagava per plorar i com la iaia (mare d’ell) ens feia costat. La mama ens donava 1,- pesseta per cada petó que li fèiem. També recordo molt bé com ell no em va protegir en un cas d’assetjament d’un amic seu i tampoc va fer res quan aquest “ amic“ li passava també la mà per la cama de la mama. Per gelosia una vegada va voler pegar la mama i a partir de la meva defensa ja no em podia ni veure.
La meva germana mitjana es va quedar embarassada amb 18 anys i pràcticament la va fer fora de casa, acusant la mama d’aquella desgràcia i de tot el que li passava.
La família també li va donar l’esquena per aquest i d’altres comportaments inacceptables.
Paradoxalment, era molt estimat i apreciat per companys, alumnes i amics.
L’odiava però el respectava.
El caràcter del meu pare i la meva relació amb ell es va transmetre al meu primer marit, d’esperit molt dominador.

TASQUES QUE VAIG ASSUMIR
Vanitós, egoista, dèspota, tirà, maltractador psicològic i obsessiu-compulsiu. La salut de la mama estava força minvada (cirrosis) i no només li donava moltíssima feina a ella sinó que jo anava de corcoll cada dia. Ja no podien viure sols i un bon dia, em vaig quadrar i vaig prendre les rendes de la situació.
Comprador compulsiu, hipocondríac –no volia sortir de casa si no era per anar de metges-, no deixava a la mama ni a sol ni a ombra….es queixava per tot i de tots. Mai res li semblava bé. Escrivia cartes insultants a metges, treballadors u operaris que anaven a fer qualsevol feina a casa seva. Acumulava objectes i tota mena de trastos inútils que per llençar-los ho havien de fer d’amagat.
Aquells anys van representar una tasca titànica, a més de tenir que sentir a diari que ell havia volgut sempre tenir fills en lloc de filles i que la culpa era de la mama. Però mai ningú tan “peculiar“ (per no dir altre cosa) va estar tan ben atès i cuidat con ell. Fa un mes que, no estant en aquest món, un tema seu encara ens va fer tornar ximples.
Uns dies abans de morir vaig seure al seu costat i li vaig demanar perdó per si mai li havia faltat i li vaig dir que jo el perdonava a ell.
Així com la germana mitjana col•labora amb mi amb tot el que pot i més, de la petita no puc dir el mateix. La tenim considerada con la “germana teòrica”. La paraula LLENSAR no existia en el vocabulari del pare, en el d’ella la que no existeix es DONAR.
Una cuidadora

He sido una de las que ha tenido un enfermo de Alzheimer durante 8 años. Era mi marido.
Hace un año que ha muerto y, la verdad, es que cuesta mucho conformarse, a pesar de que ya no era vida tal como estaba.
Ha estado en casa. Lo he cuidado siempre yo sola. Para algo urgente tenía a mis hijos, pero las noches y el día a día eran para mí.
Un médico me habló de que había un centro de día, y al final me convencí de que era lo mejor. Lo llevaba por la mañana y a las cuatro lo iba a buscar. Los primeros días le costó acostumbrarse y yo lo pasaba mal porque no sabía si se daba cuenta. Pienso que fue lo mejor para él.
Entonces una asistente social me habló de unas reuniones una vez al mes.
Quería venir pero no podía dejarlo solo. Venía una chica voluntaria y se quedaba dos horas con él para que yo pudiera venir. Esto me ayudó mucho.
Yo estaba muy desesperada. Me fueron muy bien estas reuniones porque se preocupaban mucho de nosotras. Éramos todos con el mismo problema, y ahora voy continuando siempre que puedo.
Carmen Alcaraz