Passat, present i futur de “lacollacuidadora”

Vaig conèixer el grup l’any 2006 mitjançant la Imma de Càritas. Era el començament devivències 1 la malaltia de la nostre mare, diagnosticada de demència tipus Alzheimer. Tot i que tenia 90 anys, ens vam quedar molt sorpresos i preocupats. Jo estava amb ella els caps de setmana i em sentia aclaparada i molt desorientada. Confiava que en el grup em donarien alguna informació sobre la malaltia, però no tenia masses expectatives .

Van formar el grup La Mercè i la Sonia, assistents socials. Érem unes 10 persones, tots cuidadors dels nostres familiars malalts. Va haver-hi alguna baixa al començament, però el grup es va iniciar bé. Podíem explicar la nostra situació, els problemes i dificultats que ens creava, compartíem pors i dubtes i ens podíem desfogar…inclús es va donar alguna crisi d`angoixa i esgotament. En aquells moments, teníem tots molts dubtes i preguntàvem molt a la Mercè i a la Sonia. Elles, ens escoltaven, ens feien suport i ens donaven informació dels recursos possibles que ens podien ajudar; totes dues son unes professionals molt competents, però unes millors persones. Amb la comprensió i confiança del grup,vam poder tirar endavant la nostre tasca de cuidadors amb més ànim. Això era molt més del que jo em podia pensar!!!

Desprès de 2 anys continuats en aquest grup, ens vam retrobar i integrar amb altres persones d’un altre grup i en vam formar un de més nombrós. Al principi ens costava adaptar-nos perquè encara no ens coneixíem i no teníem massa confiança. En les primeres trobades vam parlar dels diferents temes que, com sempre, ens preocupaven intentant trobar recursos i informació. En Xabier, la Joanna i, després, l’Anna ens han ajudat molt; amb la seva dedicació, professionalitat, paciència i comprensió han fet possible aquest grup actual: obert, participatiu i cohesionat.

La presència del Professor Sebastià Serrano a una de les nostres trobades ha sigut un gran al·licient per a tots nosaltres. Ell, ens va animar, va valorar la nostra difícil tasca de cuidadors ressaltant els aspectes positius. Sobretot, va fer-nos veure la importància d’una bona relació i comunicació amb els demés. Des d’aquell dia crec que tots els integrants del grup ens mirem, ens parlem i ens abracem d’un altre manera, em sembla que, des del cor…

El temps ha anat passant i, per alguns de nosaltres, la vida se’ns complica cada vegada més. Els nostres familiars empitjoren, es moren o han d’ingressar en un centre; aquesta realitat ens fa viure molts moments de pena, dolor, neguit i impotència; per sort, aquí al grup ho podem explicar ja que ens sentim compresos i ho podem compartir; som cuidadors, però ens sentim cuidats, reconeguts i valorats; aquí agafem ànims per continuar.

Malgrat tot, tenim la sort de poder compartir moments molt agradables. Vam sentir-nos molt contents quan van premiar un projecte presentat per l’equip de professionals d’en Xabier; en aquella ocasió la Carmen Martín va fer una aportació molt emotiva explicant la seva tasca de cuidadora. Tots ens vam sentir molt identificats. Altres moments agradables han sigut les diferents sortides que hem fet cada final de curs.

Les sortides (a la platja, a Vallvidrera, a Montjuic, etc.) han sigut molt gratificants per a tots i ens ho passem molt bé junts. Hem compartit moltes experiències. Hem rigut i plorat, estem junts i volem continuar.

En Xabier ens diu sovint que el grup el fem entre tots. Tenim llibertat i confiança per tractar tots els temes que creiem oportuns. Ara, amb aquest projecte tant engrescador de deixar constància de les nostres experiències, tenim un motiu més per mantenir el contacte. Oi què val la pena intentar-ho? Oi què val la pena continuar?

Carmen Lorenzo

Gràcies!!!

gracies 1Quan començant l’any ens vam plantejar fer quelcom que ens servís per conèixer-nos millor entre nosaltres i també per poder arribar a d’altres que viuen situacions similars a les de les persones que formem part del grup, no podíem intuir quant ens hi suposaria pels que hem participat.
Un dia, ja no tant llunyà, donarem aquestes Vivències i Temps Compartit a d’altres, confiant que els ajudaran i acompanyaran. Però per a nosaltres, La Colla Cuidadora, aquests escrits i fotos no seran només un text i unes imatges.
Seran el record actual d’uns moments únics i màgics on, gràcies a tothom, hem pogut tocar l’interior de cadascú dels membres del grup. Hem tingut l’ocasió de descobrir tants tresors amagats, tantes joies, fortaleses… sense amagar, però, els moments de feblesa i ràbia… Hem pogut dir i sentir allò que, fins i tot ,no ens havíem atrevit a dir fins ara ni a nosaltres mateixos…gracies 2
Aquesta, bé que ho sabeu, és la màxima generositat, quan donem l’únic que tenim i som de debò: el nostre temps i el nostre cor, les nostres vivències. Quelcom tan fàcil i tan complicat, alhora, de compartir!
Els professionals que hem tingut la sort de fer una part d’aquest camí amb vosaltres, no trobem la manera de poder-vos correspondre.
Dit egoistament, som uns privilegiats…gracies 3
Som certament els més joves de la Colla, i tot i que la vida tampoc ens ha privat de moments de prova, amb les vostres vides hem pogut créixer com a persones, aprendre-hi i, d’una manera especial, preparar-nos per quan ens arribi el moment d’afrontar situacions com les vostres.gracies 4
Allà, sigui quan sigui, i com ja ho heu viscut cadascú i cadascuna, hi seran les vostres paraules, els vostres gestos, els vostres plors i rialles. Hi serà la vostre esperança, i la certesa de què la vida, quan s’estima i s’ha estimat, sempre es valuosa, ens depari el que ens depari.gracies 5
També, gràcies a vosaltres els nostres serveis són una mica millors, ens heu permès descobrir una manera de treballar més propera i sensible. La vostra lluita quotidiana, la vostra fortalesa i entusiasme, han estat estímul i força creativa, i també raó suficient per no claudicar quan les circumstàncies no ens han estat fàcils.
Per això i per tot el que costa expressar amb paraules, amb el record viu de tots i totes els que en algun moment hem compartit aquesta aventura amb vosaltres, us donem les gràcies…
Anna, Maite i Xabier

La Colla Cuidadora som un grup obert on participem cuidadores i cuidadors que hem format part dels grups de suport de la Xarxa de Grups de Cuidadors.
Aquesta Xarxa la impulsen, juntament amb aquells que tenen cura de familiars que en depenen, l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona, l’Equip de l’Esquerra de l’Eixample de Càritas de Barcelona, les Àrees Bàsiques de Salut Via Roma i Casanova de l’Institut Català de la Salut, i els Centres de Serveis Socials Antiga Esquerra de l’Eixample i Dreta i Fort Pienc de l’Ajuntament de Barcelona.

Ser cuidadora

ser cuidadoraPara mí ser cuidadora significa cuidar al enfermo 24 h, sin olvidar tener también cuidado de ti misma. Cuando eres cuidadora te conviertes en niñera, enfermera… de todo más que una esposa.
El ser cuidadora varía dependiendo del tipo de enfermedad de la persona dependiente, pero todos tenemos el mismo problema, el mismo calvario.

Me enteré de la existencia de unos grupos por la trabajadora social del Centro de Servicios
Sociales, cuando fui a tramitar papeles, pero en un inicio los rechacé. Luego, la trabajadora social del ambulatorio me insistió, y me convenció el hecho de ofrecerme a alguien que cuidara a mi marido mientras yo estaba en la sesión de grupo.
En el grupo hablamos, contamos nuestras vivencias, nos consolamos mutuamente… Pero no solo hablamos del dolor, eso sobretodo lo vuelcas al principio. Después también hablamos de cosas positivas, que nos hacen reír.
En el grupo me revitalizo, me encuentro mejor y no me siento sola, estoy en mi familia.
En el grupo también he aprendido a no sentirme culpable, a mantener la buena salud, y a poder pedir y agilizar los recursos públicos.
Carmen

Sentiments contraditoris

Crec que la meva mare m’ha condicionat, podria dir quasi totalment, la meva vida des de molt jove. Sense ser ella conscient, d’una manera o d’una altra, ha tingut sempre massa dependència de mi i, en conseqüència, jo també d’ella.Anna RM
Quan va morir el meu pare jo tenia tant sols 17 anys. Llavors la meva mare va ser incapaç de reaccionar, sent encara bastant jove (54 anys) i en perfecte estat de salut. No va saber, o no va poder, superar la mort del seu marit i afrontar la situació refent a la seva vida independentment de mi, sinó al contrari; tot el seu mon vaig ser jo. No obstant, el fet de ser filla única i no tenir gaire família crec que va contribuir també a que ella tingués aquesta dependència i es refugiés en mi. Jo no desitjava altra cosa que ella fos feliç, però també que es donés compte que jo tenia dret a fer la meva vida i que jo era jove, cosa que no volia dir que em descuides d’ella.
Per la meva banda, jo estava bastant lligada a ella, ja que em trobava molt sola sent filla única i no vaig tenir mai ningú que assumís la figura del pare. Al principi jo trobava natural compartir la meva vida amb la mare, ja que sortia molt amb ella: compres, cinema,…inclús les vacances, etc. Com dic, jo tot això ho trobava molt natural però, mica en mica, els meus sentiments van anar canviant ja que notava que tenia la necessitat de començar a tenir una mica més de vida pròpia i independència. En aquella època jo treballava bastant ja que, a més de l’horari normal d’oficina, sempre procurava fer alguna cosa més, com donar classes, etc. i estudiar al mateix temps. Necessitava que el temps que em quedava lliure fos per mi. Tenia moltes ganes de viure la vida; si bé, quan sortia, em sentia una mica culpable de deixar-la sola ja que, si no era amb mi, la meva mare pràcticament no sortia. Jo sentia que així no maduraria prou, ja que no podia tenir la meva independència i havia de comptar amb ella per tot. El meu desig i somni era marxar a treballar a l’estranger i vaig haver de deixar passar les oportunitats per no deixar-la sola.
M’he sentit durant molts anys traumatitzada, però no vaig saber reaccionar i alliberar-me d’ella, en el bon sentit de la paraula, fins el punt de que quan em vaig casar ella va venir a viure amb nosaltres, amb el consentiment del meu marit, es clar. Ella ho va trobar natural i jo també (cosa que jo, a hores d’ara, no ho trobo tan de normal). No obstant, els temps han canviat molt, i ara resulta impensable que una parella s’emporti la mare a viure amb ells, per molt viuda i sola que estigui.
La convivència amb ella, sempre al meu costat, per lo bo i per lo dolent (ja que reconec que també m’ha sigut de gran ajuda, doncs no he necessitat mai tenir cangurs quan tenia els fills petits), ha sigut, no obstant, contradictòria ja que, per una banda per a mi era impensable deixar-la sola, però per l’altra, la contínua presència d’ella i la falta d’intimitat, per molt bon caràcter que ella tingués, em va anar provocant, a còpia d’anys, situacions d’estrès, esgotament emocional, frustracions, retrets a ella, queixes, males cares, etc.
Finalment, tots sabem lo que es tenir una persona depenent al teu càrrec, si bé en el meu cas, al agafar-me amb un esgotament físic i mental de tants anys, la situació se’m feia desesperada al tenir menys vida pròpia encara i veure la tensió que es creava a casa i amb la família. La meva obsessió era tan gran que no podia evitar reaccionar malament i retreure-l’hi que m’havia condicionat i frustrat la vida, lo qual em provocava sentiments de culpabilitat, em reconeixia com a mala filla, etc.
Ara ja fa 18 mesos que hi és a una residència. Al moment de concedir-nos la plaça jo encara vaig dubtar, però hi vaig accedir per la situació insostenible a casa i el mal ambient que s’hi vivia. Sentia que, aquesta vegada, havia de triar: o ella, o el meu marit i fills. La decisió va ser clara.
La sensació que es viu al principi i també desprès és una mica dura, ja que sents que l’has abandonat en els seus últims dies. Sabia que ho havia de fer per la impossibilitat física i mental que se’m presentava i que, de retruc, arrossegava la meva família. Quan la mare em preguntava quan aniríem a casa jo sortia destrossada. Ara ja m’ho miro amb més calma ja que hi vaig quasi a diari i intento completar les mancances de la residència que, dit sigui de pas, son bastants. La trec a passejar, la portem a dinar a casa generalment un dia a la setmana, etc.
La meva mare acaba de fer 98 anys. De moment, encara em coneix i veig que quan em veu li canvia la cara. Jo també em sento més bé amb mi mateixa ja que, al poder gaudir al final d’una certa llibertat, sense descuidar-me d’ella en cap moment, la tracto amb molt més afecte i no li he fet més retrets… Com diuen els meus fills m’he independitzat al mateix temps que ells.
Anna R.M.

Memorias de una cuidadora

Mis primeras experiencias como cuidadora empezaron con mi vida laboral, soy enfermera. Primero en Hospitales, después en Atención Primaria. He vivido con las familias sus dramas familiares. Cuando hay personas incapacitadas, encamadas con ulceras de decúbito y con demencias, hemos mirado con la Asistenta Social del centro en qué las podíamos ayudar dentro de las ayudas que entonces habían.
He hecho de confesor, de amiga, de enfermera, de psicóloga, y les he aconsejado en lo que he podido; pero cuando cumplía mi horario laboral, aunque me acordaba de ellos, el problema se quedaba en casa de ellos. No es lo mismo que cuando te toca en tus propias carnes, ¡HAY AMIGOS! Entonces, entra la parte emocional y te encuentras tan desesperada como ellos, incluso desamparada.
Mis experiencias personales empezaron con 15 años. Primero fue mi suegro que murió de cáncer, pero de EL no guardo un mal recuerdo, al contrario, lo recuerdo con dulzura pues era un hombre de pocas palabras, pero no se quejaba nunca. Es verdad que no hacia una alimentación sana, comía potajes, embutido (acostumbrado a los pueblos), la verdura no era de su agrado, fumador empedernido, nunca quiso ir al médico, etc.
memorias de una cuidadora 1Un día nos llama la abuela diciendo que el papa estaba en el lavabo en un charco de sangre. Fue ingresado en el clínico y después de reanimarlo, con transfusiones y sueros, decidieron operar pero fue nefasto. Estaba invadido. Nos comunicaron que duraría unos tres meses, como así fue. Le pusieron una sonda que salía del yeyuno (intestino delgado), para poner la alimentación liquida. Nos mentalizamos para hacerle el tiempo que le quedaba lo más agradable posible, con un ambiente agradable que era lo primordial.
A mi suegra no le dijimos la gravedad del caso, pero si esperábamos de ella colaboración para hacerle compañía. No fue así, le entraron celos por los cuidados que le hacíamos al abuelo.
La abuela se ha creído siempre que ella tenía un cáncer desde que, a los treinta y cinco años, le sacaron la matriz porque se le prolapso; pero la matriz estaba sana y era debido a los hijos que había tenido tan grandes. Se le murieron varios solo al nacer por ser ella RH-, y sólo le queda mi marido que también es RH- en sangre.
Mi suegra era muy negativa. Le hacíamos todo: medicación, alimentación, aseo, etc. Llegó un momento en que la situación se hizo insostenible. Mi suegra, desoyendo nuestras órdenes, quiso cambiar el pañal al abuelo y se cayeron los dos al suelo. Al abuelo se le salió la sonda y ella se fracturó dos vértebras. En estas condiciones se tuvo que llamar a una ambulancia para dos personas, ingresando ambos en el clínico, quedando mi suegra en reposo durante TRES meses con un familiar.
Al abuelo le pusieron la sonda y lo mandaron para casa, cosa que dijimos no poder atender a los dos. Contestación: no era problema de ellos. Esto es muy duro para una familia.
Si teníamos un problema gordo ahora teníamos TRES. Mi marido estaba de baja por un pinzamiento, en L- 4 L- 5, en espera de intervención.
Tuvimos que poner al abuelo en la Clínica Provenza. A pesar de todo, el abuelo
siempre tuvo compañía. Los hermanos y cuñadas fuimos todos “una piña”. El abuelo, dentro de lo malo, no se dio mucha cuenta de todo el proceso ya que llevaba mucha dosis de morfina. Murió tres meses después. Que dios lo tenga en la gloria. Era una buena persona.
Después, nos quedó la abuela con todos sus problemas. Siempre quejándose de todo pero nunca haciendo nada de lo que decía el médico. Tenía diabetes y nunca quiso hacer el régimen. También tenía bronquitis asmática, artrosis, hipertensión, etc. Tuvo cuatro neumonías y nos llevaba de cabeza a su hijo y a mi (su nuera). Le pusimos una mujer por las mañanas para asearla y hacerle la comida de régimen. Cuando tocaba ducharla se enteraban todos los vecinos. El azúcar le empezó a pasar factura teniéndole que pasar a pincharle insulina. Le hacía unas subidas y bajadas difíciles de controlar. Había que pincharle TRES veces al día. No podíamos llevarla a un centro de día, al no tener la finca ascensor (había tres pisos), era el remedio peor que la enfermedad.
Mi marido tenía en el trabajo TRES turnos: una semana de mañana, una semana de tarde y otra semana de noche, y yo en turnos de 12 h en días alternos. Aunque quería colaborar, la situación se hizo insostenible y la tuvimos que poner en una residencia fija.
Mi suegra no entendía la situación. Era agresiva con el personal y los residentes. Íbamos muy a menudo a verla, pero ella no estaba conforme con nada. Ni siquiera colaboraba con trabajos manuales o actos sociales; al final, se quedó ciega después de operarla de cataratas.
También tuvo la desgracia de romperse el fémur y, a partir de ahí, empezó el decaimiento, perdiendo el sentido demencia. Murió a los 95 años, a los diez días de ingresarla en el hospital.
Mientras, mi madre, que tiene 3 años menos, empezó también a deteriorarse poco a poco. Empezaron las caídas, pequeñas embolias, reuma deformatorio teniendo las manos en garra. Vivía con nosotros y, al no poder dejarla sola, la llevé al centro de día de Montnegre. No lo cogió muy bien, no le gustaba. Tampoco quería colaborar con las actividades que se hacían.
Yo tenía 63 años cuando tuve el primer brote de fibromialgia y me encontraba tan mal que no podía trabajar ni cuidar de mi madre. En mi estado, como pude haciendo altas y bajas, llegué a los 65 años para poder jubilarme.
No sé si mi madre, por las micro embolias o por egoísmo, se hizo nunca la idea de lo mal que yo estaba.
Al final, a los 93 años de mi madre, la puse en una residencia de pago. A mí me tenían que operar de una bursitis de cadera y no tuve más remedio que ponerla en la residencia. Allí empezó el mal ambiente entre ella y yo.
Ella decía que las residencias son asilos y no los tratan bien, a pesar del dinero que me cuesta. Estoy acabando con los pocos ahorros que tengo. He procurado buscarle una que la cuidaran bien y estuviera ella contenta, pero no lo he conseguido.
Ninguna de las dos madres nos ha agradecido lo que hemos hecho por ellas.
Lo daban como que teníamos la obligación de hacerlo. Somos hijos únicos los dos, con lo cual no tenemos nadie para repartirlo.
Así estaba la cosa cuando mi madre, después de varias caídas y fracturas (varias estando sentada), se levantó y se rompió el fémur y, al caerse, se rompió también la cadera en mil pedazos. Con 94 años, la operaron sólo para que se pudiera sentar. Desde entonces ya no camina nada. Está totalmente dependiente y se ha ido deteriorando cognitivamente. Ahora, con 95 años, parece que está en el limbo; a los 48 años, le diagnosticaron insuficiencia cardiaca y, desde entonces, toma medicación para el corazón.
Yo sigo con mi fibromialgia, con mis terapias naturales, masajes, acupuntura, homeopatía, etc. Estoy un poco mejor que antes, pero va a días. Hay días que no me puedo mover y otros un poco mejor, a pesar de todas las cosas que hago.
Así que te pido perdón MADRE por mi mala salud y entiendo que tú ahora no lo puedas entender al estar en las condiciones que te encuentras de salud. Espero que, aunque ahora no lo entiendas, algún día desde el cielo lo hagas y me perdones. También tengo que agradecer a Dios que me haya dado un marido bueno y Comprensivo. Los dos lo hemos hecho con nuestros Padres lo mejor que hemos podido; pero hay un momento que tienes que tomar una decisión aunque sea dolorosa.memorias de una cuidadora 2
El problema general que tenemos en esta sociedad es que nuestros padres, con muchos achaques, se mueren cerca de los 100 años (promedio de 90 años). Nosotros, ya con 70 años o más, también tenemos nuestros achaques, artrosis, cataratas, fibromialgia, etc.
Ahora, que estamos jubilados, podríamos disfrutar de un poco después de toda una vida trabajando. Pero cuando no tienes obligaciones con los padres ya no te puedes ir a ningún sitio por no poder o porque no te apetece. Yo digo que nosotros somos la generación del bocadillo: “los padres por un lado y los hijos por el otro”. Nos han machado mucho. Nuestra generación hemos respetado mucho a nuestros mayores, pero los hijos ya no tanto con nosotros.
Yo ya estoy buscando, sin prisa, esos apartamentos para la 3ª edad tutelados y, cuando no podamos valernos, pues a una residencia que pueda pagar con los pocos bienes que uno pueda tener. Estamos mentalizados tanto mi marido como yo. No deseamos ser una carga para los hijos, solo lo justo.
También doy gracias a DIOS que haya sido cuidar de los padres y no de la pareja, porque es mucho más doloroso. Sólo deseo que en la muerte me encuentre sana y que sea rápida y no de trabajo, si puede ser durmiendo y de un infarto mucho mejor.
Francisca Torralba San Juan