Experiències de l’esposa

Inicis de pèrdua de memòria, com moltes persones a una certa edat..
Desorientació més acusada i oblits preocupants.
Sorpresa i toc d’alerta, en adonar-me que havia tret 2000 euros de la Caixa,
amb un taló, en un compte que teníem conjuntament. No ho recordava ni
reconeixia la fotocopia amb la seva signatura.

A partir d’aquí…metges, neuròlegs, TAC i diagnòstic.

Al principi vas observant i comparant fets quotidians i processos de conducta.
No pots preguntar: on has deixat…? perquè no ho sap; i si, cansada de buscar,
li pregunto per l’objecte desaparegut, s’adona dels lapsus que té i reacciona
malament ja que no vol acceptar-ho.

Poc a poc vas veient el que comporta una demència tipus “Alzheimer” per al
malalt i per a les persones que conviuen amb ell. Has d’intentar posar-te en la
seva pell i aprendre a exercir la virtut de la paciència. Aquesta actitud és vital
fins al final i molt difícil de mantenir, però hem d’intentar recomençar sabent
que l’estat d’ànim del cuidador repercuteix en la resposta del familiar afectat.
Cal trobar recursos per protegir-nos de l’estrès, pensant que tindrem una
evolució ascendent i llarga. Els que observen des de fora difícilment es fan
càrrec de la càrrega feixuga del dia a dia.

A més de buscar espais “d’airejar-nos” i de relacionar-nos, cal també inventar
petits trucs que ens facilitin el control. Per exemple, guardar allò subjecte de ser
extraviat o amagat; posar claus i no deixar-les al pany. De nit, durant una
temporada, em va anar bé col•locar una llauna de cervesa buida sobre la porta
entreoberta del dormitori, així, si jo tenia el son agafat, sentia el soroll que feia
en caure, quan el marit volia sortir. Recalco el que acabo de dir: “durant una
temporada” perquè el que avui va bé, demà ja no serveix. No podem oblidar el
caire evolutiu de la malaltia, i això ens obliga a una constant adaptació.
Difícilment podem preveure el “com” i el “quan”… per tant, diria que cal estar
atent, pensant que la realitat del moment ens demanarà allò que necessitem
canviar.

Un punt dolorós és veure com perds i es va allunyant, de mica en mica, el
company de tota la vida. Encara hi és, però ja no és la “persona” amb qui has
compartit ideals i projectes vitals. Més que el deteriorament dels aspectes físics
i materials, costa acceptar el deteriorament de la relació… la impossibilitat de mantenir un diàleg a nivell mental, intel•lectual o espiritual. Llavors sents una
terrible solitud i, crec que, es fa efectiu l’amor desinteressat, aquell que es dóna
sense esperar res a canvi, perquè l’altre està incapacitat per correspondre o ho
fa molt pobrament. Per a mi, està sent temps d’aprofundir en la provisionalitat i
en la humilitat.

La provisionalitat: no voler preveure-ho tot o tenir-ho tot ordenat i controlat sinó
estar oberta a l’imprevist, amb confiança. Acceptar que no tot depèn de
nosaltres i del nostre esforç. Intentar donar resposta a cada nova situació i
estar disposada a canviar qualsevol pla o enfocament, segons convingui.

La humilitat: reconèixer-se limitat, trencadís i feble, com a condició humana.
Experimentar l’equivocació de creure’s autosuficient i veure la necessitat que
tenim els uns dels altres. Haig de viure l’ara i aquí sense oblidar els temps
bons, amb actitud d’agraïment per tot el que he viscut al llarg dels anys i m’ha
donat felicitat. Pensar que l’actual situació, com totes les altres, serà
passatgera.

Aquests són alguns dels sentiments que afloren quan reflexiono sobre el procés de la malaltia de l’Alzheimer. Situació dura, però mai tant com per esborrar l’esperança i l’ajuda que l’espòs i la societat em demanen; segura de que la creu mai serà desproporcionada a les meves espatlles.

Maria Teresa Oriol

En el año 1998 se pronunció su enfermedad con trastornos de memoria.
Me di cuenta cuando quería ir al lavabo y se metía en la cocina.
El médico lo internó en el hospital operándolo de la cabeza pero, aquí no
acabó, tuvieron que volver al quirófano y, de esta forma, se fue atrofiando.
En resumen, la vida es muy complicada y hay que aceptar tal y como viene.
Pero esto sí, los dos juntos vamos viviendo.
Dolors Lacomba

Mi marido era una persona que tenía en general muy buena memoria, sobre todo para la geografía y la historia. Un buen día, de golpe y porrazo, se levantó por la mañana y no recordaba que día era. Así pues, decidió ir marcando en el calendario el día correspondiente para así saber en qué día vivía. Como era una persona muy cuidadosa con su imagen también se apuntaba en el calendario porque lado de la cara debía empezar a afeitarse, ya que eran detalles de la vida cotidiana que él iba olvidando. Y a medida que pasaban los días él se daba cuenta de que algo le estaba pasando, incluso había llegado a comentar: “No sé qué me pasa, debo de estar envejeciendo, porque hasta en el autobús me ceden el asiento”.
Por estos olvidos y otros detalles relacionados con la pérdida de la memoria, solicitamos unas pruebas de memoria. Como la situación se agravaba solicitamos una visita en el Hospital Clínico y empezó el tratamiento. Nuestras vidas continuaron pero él era nuestro principal centro de atención. Nos adaptamos a la nueva situación y cada día y cada mes que pasaba aprendíamos algo nuevo de la enfermedad, así como a disfrutar de su compañía.
Después de 8 años de haber compartido mi vida junto a mi marido, enfermo de
Alzheimer y de 4 años de su fallecimiento, tengo la satisfacción de haber podido estar a su lado cuidándolo hasta el último momento.
Al fallecimiento de mi marido, también fue una satisfacción, el poder hacer una donación para contribuir al estudio de la enfermedad, ya que hace 10 años era muy difícil conseguir un diagnóstico y es un motivo de esperanza que, en el futuro, se pueda notar una mejora en el estudio de esta enfermedad y que otras personas puedan beneficiarse del progreso de las investigaciones.

Abans de res has d’entrar en tu mateix i, més que acceptar amb resignació la nova situació, has d’assumir que aquesta és una nova etapa de la teva existència que és com si haguessis fet un canvi en la teva vida professional
i si, a més a més, has estimat sempre el malalt, ho tens tot al teu abast.
Bé, feta aquesta introducció, ara sí que començo.

Aspectes que s’han de tenir en compte:

1. Has d’intentar interpretar què li passa al malalt des del seu interior, no des del nostre.  Ja sé que, de vegades, això costa, perquè pot dependre de l’estat d’ànim del cuidador. Parlo des de la pròpia experiència. En èpoques passades, he passat situacions de remordiments de consciència i de sentiments de culpabilitat.
2. Has de fer-li entendre que tu també depens d’ell o d’ella i no solament a
   la inversa. A mi la meva dona, la Isabel, em fa companyia i jo li agraeixo
   amb la meva tasca de cuidador.
3. Has de donar-li informació externa: quan jo camino pel barri, molt sovint, m’aturen coneguts de la Isabel que, en certs casos, no sé ben bé qui sóno en sé poca cosa, però intento saber quina relació hi havia per trametre-li a ella què m’han dit o preguntat. També li explico el que diem o fem amb la gent de la Colla Cuidadora.
4. Pel que fa a la relació personal és on has d’improvisar. Aconsello llegir-li
   novel•les i/o notícies de premsa. – Ho entens això? -Li pots qüestionar…
5. Cal saber que no tots els gests d’afecte han de ser verbals, al contrari: acaronem i abracem, agafem el familiar, agafem-li les mans…Jo li faig un massatge amb el palpís dels dits d’una de les meves mans, pujant i baixant des del nas i resseguint-li tota l’amplada del front. La relaxació que aconsegueixo és tan profunda que, fins hi tot, es queda adormida.
6. Cal procurar que el seu estat emocional no s’alteri per discussions o picabaralles en les visites de familiars i amics davant d’ella, encara que siguin de política i/o esport.
   Per exemple, les cuidadores que vénen diàriament a casa, com que són professionals de residències i geriàtrics i tracten amb avis d’oïda molt deteriorada, parlen “cridant”, amb un to de veu molt elevat i això l’altera. Elles no se n’adonen que ho fan, però ho fan fins i tot amb mi.

En estos momentos puedo relatar mi experiencia desde otro punto de vista a cómo podría haberlo hecho solo cuatro años atrás.

Este cambio es debido a la ayuda y asesoramiento recibida por los
profesionales que conducen “LA COLLA CUIDADORA” y a los propios compañeros de dicho grupo que, escuchando sus vivencias y esfuerzos por salir adelante, he comprendido que eso si son verdaderos problemas por no decir verdaderos dramas derivados de enfermedades graves que destrozan a un ser humano y con ello a sus cuidadores y familiares más cercanos.
Desde hace tres años formo parte de este grupo de “AMIGOS” que somos del mismo barrio y que no nos conocíamos, pero que ahora ya no puedo decir lo mismo; actualmente nos encontramos en la calle, la panadería, en el súper,
etc. Nos saludamos y aunque no quieras siempre cambiamos alguna que otra impresión, añadiendo a todo esto la ayuda-terapia de las reuniones periódicas en el Centro de Servicios Sociales.
Anterior a estos tres años pensaba que era yo sola la que tenía problemas y que ya me empezaban a agobiar.
Yo soy la cuidadora de mi madre se puede decir que no recuerdo desde cuándo, porque ella realmente aparte de artrosis, bronquitis asmática y algo de falta de memoria propia de la edad no padece ninguna otra enfermedad, pero he tenido que prestarle todas las atenciones que una persona va necesitando con el paso de los años y que llega a la vejez con todas las limitaciones que conlleva dicha etapa de la vida. Mi madre ha cumplido los 100 años. Ella ha recuperado una ilusión y yo algo de libertad debido a la decisión, que en su día tuve que tomar muy a pesar mío, de llevarla a un CENTRO DE DIA pero que sólo con el transcurso del tiempo reconozco que fue la mejor decisión para nosotros y aún mejor para ella.
El resultado ha sido tan favorable que ni yo misma me lo puedo creer. Ella está contentísima, dice que va al colegio, y es debido a las actividades con las que allí la tienen entretenida. Mi marido y yo hemos recuperado la libertad que habíamos ido perdiendo poco a poco. Ya que menciono a mi marido debo estarle agradecida por su gran dosis de paciencia y también el cariño que le tiene a mi madre, porque en situaciones así todos los conyugues no reaccionan igual, ya que llevábamos seis años casi sin poder salir.
Los Centros de Día permiten al enfermo o, en este caso, a la persona mayor relacionarse con personas de su edad y, por otra parte, continuar con la vida familiar que es también muy importante. Creo firmemente que deberían de haber más centros, por lo tanto más plazas y, porque no decirlo, también más asequibles para que muchas familias pudieran acogerse a estas soluciones que, en definitiva, son GRANDES RESPIROS.
Ana Sacristán