Gràcies!!!

gracies 1Quan començant l’any ens vam plantejar fer quelcom que ens servís per conèixer-nos millor entre nosaltres i també per poder arribar a d’altres que viuen situacions similars a les de les persones que formem part del grup, no podíem intuir quant ens hi suposaria pels que hem participat.
Un dia, ja no tant llunyà, donarem aquestes Vivències i Temps Compartit a d’altres, confiant que els ajudaran i acompanyaran. Però per a nosaltres, La Colla Cuidadora, aquests escrits i fotos no seran només un text i unes imatges.
Seran el record actual d’uns moments únics i màgics on, gràcies a tothom, hem pogut tocar l’interior de cadascú dels membres del grup. Hem tingut l’ocasió de descobrir tants tresors amagats, tantes joies, fortaleses… sense amagar, però, els moments de feblesa i ràbia… Hem pogut dir i sentir allò que, fins i tot ,no ens havíem atrevit a dir fins ara ni a nosaltres mateixos…gracies 2
Aquesta, bé que ho sabeu, és la màxima generositat, quan donem l’únic que tenim i som de debò: el nostre temps i el nostre cor, les nostres vivències. Quelcom tan fàcil i tan complicat, alhora, de compartir!
Els professionals que hem tingut la sort de fer una part d’aquest camí amb vosaltres, no trobem la manera de poder-vos correspondre.
Dit egoistament, som uns privilegiats…gracies 3
Som certament els més joves de la Colla, i tot i que la vida tampoc ens ha privat de moments de prova, amb les vostres vides hem pogut créixer com a persones, aprendre-hi i, d’una manera especial, preparar-nos per quan ens arribi el moment d’afrontar situacions com les vostres.gracies 4
Allà, sigui quan sigui, i com ja ho heu viscut cadascú i cadascuna, hi seran les vostres paraules, els vostres gestos, els vostres plors i rialles. Hi serà la vostre esperança, i la certesa de què la vida, quan s’estima i s’ha estimat, sempre es valuosa, ens depari el que ens depari.gracies 5
També, gràcies a vosaltres els nostres serveis són una mica millors, ens heu permès descobrir una manera de treballar més propera i sensible. La vostra lluita quotidiana, la vostra fortalesa i entusiasme, han estat estímul i força creativa, i també raó suficient per no claudicar quan les circumstàncies no ens han estat fàcils.
Per això i per tot el que costa expressar amb paraules, amb el record viu de tots i totes els que en algun moment hem compartit aquesta aventura amb vosaltres, us donem les gràcies…
Anna, Maite i Xabier

La Colla Cuidadora som un grup obert on participem cuidadores i cuidadors que hem format part dels grups de suport de la Xarxa de Grups de Cuidadors.
Aquesta Xarxa la impulsen, juntament amb aquells que tenen cura de familiars que en depenen, l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona, l’Equip de l’Esquerra de l’Eixample de Càritas de Barcelona, les Àrees Bàsiques de Salut Via Roma i Casanova de l’Institut Català de la Salut, i els Centres de Serveis Socials Antiga Esquerra de l’Eixample i Dreta i Fort Pienc de l’Ajuntament de Barcelona.

Ser cuidadora

ser cuidadoraPara mí ser cuidadora significa cuidar al enfermo 24 h, sin olvidar tener también cuidado de ti misma. Cuando eres cuidadora te conviertes en niñera, enfermera… de todo más que una esposa.
El ser cuidadora varía dependiendo del tipo de enfermedad de la persona dependiente, pero todos tenemos el mismo problema, el mismo calvario.

Me enteré de la existencia de unos grupos por la trabajadora social del Centro de Servicios
Sociales, cuando fui a tramitar papeles, pero en un inicio los rechacé. Luego, la trabajadora social del ambulatorio me insistió, y me convenció el hecho de ofrecerme a alguien que cuidara a mi marido mientras yo estaba en la sesión de grupo.
En el grupo hablamos, contamos nuestras vivencias, nos consolamos mutuamente… Pero no solo hablamos del dolor, eso sobretodo lo vuelcas al principio. Después también hablamos de cosas positivas, que nos hacen reír.
En el grupo me revitalizo, me encuentro mejor y no me siento sola, estoy en mi familia.
En el grupo también he aprendido a no sentirme culpable, a mantener la buena salud, y a poder pedir y agilizar los recursos públicos.
Carmen

Sentiments contraditoris

Crec que la meva mare m’ha condicionat, podria dir quasi totalment, la meva vida des de molt jove. Sense ser ella conscient, d’una manera o d’una altra, ha tingut sempre massa dependència de mi i, en conseqüència, jo també d’ella.Anna RM
Quan va morir el meu pare jo tenia tant sols 17 anys. Llavors la meva mare va ser incapaç de reaccionar, sent encara bastant jove (54 anys) i en perfecte estat de salut. No va saber, o no va poder, superar la mort del seu marit i afrontar la situació refent a la seva vida independentment de mi, sinó al contrari; tot el seu mon vaig ser jo. No obstant, el fet de ser filla única i no tenir gaire família crec que va contribuir també a que ella tingués aquesta dependència i es refugiés en mi. Jo no desitjava altra cosa que ella fos feliç, però també que es donés compte que jo tenia dret a fer la meva vida i que jo era jove, cosa que no volia dir que em descuides d’ella.
Per la meva banda, jo estava bastant lligada a ella, ja que em trobava molt sola sent filla única i no vaig tenir mai ningú que assumís la figura del pare. Al principi jo trobava natural compartir la meva vida amb la mare, ja que sortia molt amb ella: compres, cinema,…inclús les vacances, etc. Com dic, jo tot això ho trobava molt natural però, mica en mica, els meus sentiments van anar canviant ja que notava que tenia la necessitat de començar a tenir una mica més de vida pròpia i independència. En aquella època jo treballava bastant ja que, a més de l’horari normal d’oficina, sempre procurava fer alguna cosa més, com donar classes, etc. i estudiar al mateix temps. Necessitava que el temps que em quedava lliure fos per mi. Tenia moltes ganes de viure la vida; si bé, quan sortia, em sentia una mica culpable de deixar-la sola ja que, si no era amb mi, la meva mare pràcticament no sortia. Jo sentia que així no maduraria prou, ja que no podia tenir la meva independència i havia de comptar amb ella per tot. El meu desig i somni era marxar a treballar a l’estranger i vaig haver de deixar passar les oportunitats per no deixar-la sola.
M’he sentit durant molts anys traumatitzada, però no vaig saber reaccionar i alliberar-me d’ella, en el bon sentit de la paraula, fins el punt de que quan em vaig casar ella va venir a viure amb nosaltres, amb el consentiment del meu marit, es clar. Ella ho va trobar natural i jo també (cosa que jo, a hores d’ara, no ho trobo tan de normal). No obstant, els temps han canviat molt, i ara resulta impensable que una parella s’emporti la mare a viure amb ells, per molt viuda i sola que estigui.
La convivència amb ella, sempre al meu costat, per lo bo i per lo dolent (ja que reconec que també m’ha sigut de gran ajuda, doncs no he necessitat mai tenir cangurs quan tenia els fills petits), ha sigut, no obstant, contradictòria ja que, per una banda per a mi era impensable deixar-la sola, però per l’altra, la contínua presència d’ella i la falta d’intimitat, per molt bon caràcter que ella tingués, em va anar provocant, a còpia d’anys, situacions d’estrès, esgotament emocional, frustracions, retrets a ella, queixes, males cares, etc.
Finalment, tots sabem lo que es tenir una persona depenent al teu càrrec, si bé en el meu cas, al agafar-me amb un esgotament físic i mental de tants anys, la situació se’m feia desesperada al tenir menys vida pròpia encara i veure la tensió que es creava a casa i amb la família. La meva obsessió era tan gran que no podia evitar reaccionar malament i retreure-l’hi que m’havia condicionat i frustrat la vida, lo qual em provocava sentiments de culpabilitat, em reconeixia com a mala filla, etc.
Ara ja fa 18 mesos que hi és a una residència. Al moment de concedir-nos la plaça jo encara vaig dubtar, però hi vaig accedir per la situació insostenible a casa i el mal ambient que s’hi vivia. Sentia que, aquesta vegada, havia de triar: o ella, o el meu marit i fills. La decisió va ser clara.
La sensació que es viu al principi i també desprès és una mica dura, ja que sents que l’has abandonat en els seus últims dies. Sabia que ho havia de fer per la impossibilitat física i mental que se’m presentava i que, de retruc, arrossegava la meva família. Quan la mare em preguntava quan aniríem a casa jo sortia destrossada. Ara ja m’ho miro amb més calma ja que hi vaig quasi a diari i intento completar les mancances de la residència que, dit sigui de pas, son bastants. La trec a passejar, la portem a dinar a casa generalment un dia a la setmana, etc.
La meva mare acaba de fer 98 anys. De moment, encara em coneix i veig que quan em veu li canvia la cara. Jo també em sento més bé amb mi mateixa ja que, al poder gaudir al final d’una certa llibertat, sense descuidar-me d’ella en cap moment, la tracto amb molt més afecte i no li he fet més retrets… Com diuen els meus fills m’he independitzat al mateix temps que ells.
Anna R.M.

Memorias de una cuidadora

Mis primeras experiencias como cuidadora empezaron con mi vida laboral, soy enfermera. Primero en Hospitales, después en Atención Primaria. He vivido con las familias sus dramas familiares. Cuando hay personas incapacitadas, encamadas con ulceras de decúbito y con demencias, hemos mirado con la Asistenta Social del centro en qué las podíamos ayudar dentro de las ayudas que entonces habían.
He hecho de confesor, de amiga, de enfermera, de psicóloga, y les he aconsejado en lo que he podido; pero cuando cumplía mi horario laboral, aunque me acordaba de ellos, el problema se quedaba en casa de ellos. No es lo mismo que cuando te toca en tus propias carnes, ¡HAY AMIGOS! Entonces, entra la parte emocional y te encuentras tan desesperada como ellos, incluso desamparada.
Mis experiencias personales empezaron con 15 años. Primero fue mi suegro que murió de cáncer, pero de EL no guardo un mal recuerdo, al contrario, lo recuerdo con dulzura pues era un hombre de pocas palabras, pero no se quejaba nunca. Es verdad que no hacia una alimentación sana, comía potajes, embutido (acostumbrado a los pueblos), la verdura no era de su agrado, fumador empedernido, nunca quiso ir al médico, etc.
memorias de una cuidadora 1Un día nos llama la abuela diciendo que el papa estaba en el lavabo en un charco de sangre. Fue ingresado en el clínico y después de reanimarlo, con transfusiones y sueros, decidieron operar pero fue nefasto. Estaba invadido. Nos comunicaron que duraría unos tres meses, como así fue. Le pusieron una sonda que salía del yeyuno (intestino delgado), para poner la alimentación liquida. Nos mentalizamos para hacerle el tiempo que le quedaba lo más agradable posible, con un ambiente agradable que era lo primordial.
A mi suegra no le dijimos la gravedad del caso, pero si esperábamos de ella colaboración para hacerle compañía. No fue así, le entraron celos por los cuidados que le hacíamos al abuelo.
La abuela se ha creído siempre que ella tenía un cáncer desde que, a los treinta y cinco años, le sacaron la matriz porque se le prolapso; pero la matriz estaba sana y era debido a los hijos que había tenido tan grandes. Se le murieron varios solo al nacer por ser ella RH-, y sólo le queda mi marido que también es RH- en sangre.
Mi suegra era muy negativa. Le hacíamos todo: medicación, alimentación, aseo, etc. Llegó un momento en que la situación se hizo insostenible. Mi suegra, desoyendo nuestras órdenes, quiso cambiar el pañal al abuelo y se cayeron los dos al suelo. Al abuelo se le salió la sonda y ella se fracturó dos vértebras. En estas condiciones se tuvo que llamar a una ambulancia para dos personas, ingresando ambos en el clínico, quedando mi suegra en reposo durante TRES meses con un familiar.
Al abuelo le pusieron la sonda y lo mandaron para casa, cosa que dijimos no poder atender a los dos. Contestación: no era problema de ellos. Esto es muy duro para una familia.
Si teníamos un problema gordo ahora teníamos TRES. Mi marido estaba de baja por un pinzamiento, en L- 4 L- 5, en espera de intervención.
Tuvimos que poner al abuelo en la Clínica Provenza. A pesar de todo, el abuelo
siempre tuvo compañía. Los hermanos y cuñadas fuimos todos “una piña”. El abuelo, dentro de lo malo, no se dio mucha cuenta de todo el proceso ya que llevaba mucha dosis de morfina. Murió tres meses después. Que dios lo tenga en la gloria. Era una buena persona.
Después, nos quedó la abuela con todos sus problemas. Siempre quejándose de todo pero nunca haciendo nada de lo que decía el médico. Tenía diabetes y nunca quiso hacer el régimen. También tenía bronquitis asmática, artrosis, hipertensión, etc. Tuvo cuatro neumonías y nos llevaba de cabeza a su hijo y a mi (su nuera). Le pusimos una mujer por las mañanas para asearla y hacerle la comida de régimen. Cuando tocaba ducharla se enteraban todos los vecinos. El azúcar le empezó a pasar factura teniéndole que pasar a pincharle insulina. Le hacía unas subidas y bajadas difíciles de controlar. Había que pincharle TRES veces al día. No podíamos llevarla a un centro de día, al no tener la finca ascensor (había tres pisos), era el remedio peor que la enfermedad.
Mi marido tenía en el trabajo TRES turnos: una semana de mañana, una semana de tarde y otra semana de noche, y yo en turnos de 12 h en días alternos. Aunque quería colaborar, la situación se hizo insostenible y la tuvimos que poner en una residencia fija.
Mi suegra no entendía la situación. Era agresiva con el personal y los residentes. Íbamos muy a menudo a verla, pero ella no estaba conforme con nada. Ni siquiera colaboraba con trabajos manuales o actos sociales; al final, se quedó ciega después de operarla de cataratas.
También tuvo la desgracia de romperse el fémur y, a partir de ahí, empezó el decaimiento, perdiendo el sentido demencia. Murió a los 95 años, a los diez días de ingresarla en el hospital.
Mientras, mi madre, que tiene 3 años menos, empezó también a deteriorarse poco a poco. Empezaron las caídas, pequeñas embolias, reuma deformatorio teniendo las manos en garra. Vivía con nosotros y, al no poder dejarla sola, la llevé al centro de día de Montnegre. No lo cogió muy bien, no le gustaba. Tampoco quería colaborar con las actividades que se hacían.
Yo tenía 63 años cuando tuve el primer brote de fibromialgia y me encontraba tan mal que no podía trabajar ni cuidar de mi madre. En mi estado, como pude haciendo altas y bajas, llegué a los 65 años para poder jubilarme.
No sé si mi madre, por las micro embolias o por egoísmo, se hizo nunca la idea de lo mal que yo estaba.
Al final, a los 93 años de mi madre, la puse en una residencia de pago. A mí me tenían que operar de una bursitis de cadera y no tuve más remedio que ponerla en la residencia. Allí empezó el mal ambiente entre ella y yo.
Ella decía que las residencias son asilos y no los tratan bien, a pesar del dinero que me cuesta. Estoy acabando con los pocos ahorros que tengo. He procurado buscarle una que la cuidaran bien y estuviera ella contenta, pero no lo he conseguido.
Ninguna de las dos madres nos ha agradecido lo que hemos hecho por ellas.
Lo daban como que teníamos la obligación de hacerlo. Somos hijos únicos los dos, con lo cual no tenemos nadie para repartirlo.
Así estaba la cosa cuando mi madre, después de varias caídas y fracturas (varias estando sentada), se levantó y se rompió el fémur y, al caerse, se rompió también la cadera en mil pedazos. Con 94 años, la operaron sólo para que se pudiera sentar. Desde entonces ya no camina nada. Está totalmente dependiente y se ha ido deteriorando cognitivamente. Ahora, con 95 años, parece que está en el limbo; a los 48 años, le diagnosticaron insuficiencia cardiaca y, desde entonces, toma medicación para el corazón.
Yo sigo con mi fibromialgia, con mis terapias naturales, masajes, acupuntura, homeopatía, etc. Estoy un poco mejor que antes, pero va a días. Hay días que no me puedo mover y otros un poco mejor, a pesar de todas las cosas que hago.
Así que te pido perdón MADRE por mi mala salud y entiendo que tú ahora no lo puedas entender al estar en las condiciones que te encuentras de salud. Espero que, aunque ahora no lo entiendas, algún día desde el cielo lo hagas y me perdones. También tengo que agradecer a Dios que me haya dado un marido bueno y Comprensivo. Los dos lo hemos hecho con nuestros Padres lo mejor que hemos podido; pero hay un momento que tienes que tomar una decisión aunque sea dolorosa.memorias de una cuidadora 2
El problema general que tenemos en esta sociedad es que nuestros padres, con muchos achaques, se mueren cerca de los 100 años (promedio de 90 años). Nosotros, ya con 70 años o más, también tenemos nuestros achaques, artrosis, cataratas, fibromialgia, etc.
Ahora, que estamos jubilados, podríamos disfrutar de un poco después de toda una vida trabajando. Pero cuando no tienes obligaciones con los padres ya no te puedes ir a ningún sitio por no poder o porque no te apetece. Yo digo que nosotros somos la generación del bocadillo: “los padres por un lado y los hijos por el otro”. Nos han machado mucho. Nuestra generación hemos respetado mucho a nuestros mayores, pero los hijos ya no tanto con nosotros.
Yo ya estoy buscando, sin prisa, esos apartamentos para la 3ª edad tutelados y, cuando no podamos valernos, pues a una residencia que pueda pagar con los pocos bienes que uno pueda tener. Estamos mentalizados tanto mi marido como yo. No deseamos ser una carga para los hijos, solo lo justo.
También doy gracias a DIOS que haya sido cuidar de los padres y no de la pareja, porque es mucho más doloroso. Sólo deseo que en la muerte me encuentre sana y que sea rápida y no de trabajo, si puede ser durmiendo y de un infarto mucho mejor.
Francisca Torralba San Juan

Procés d’una malaltia

Experiències de l’esposa

Inicis de pèrdua de memòria, com moltes persones a una certa edat..
Desorientació més acusada i oblits preocupants.
Sorpresa i toc d’alerta, en adonar-me que havia tret 2000 euros de la Caixa,
amb un taló, en un compte que teníem conjuntament. No ho recordava ni
reconeixia la fotocopia amb la seva signatura.

A partir d’aquí…metges, neuròlegs, TAC i diagnòstic.

Al principi vas observant i comparant fets quotidians i processos de conducta.
No pots preguntar: on has deixat…? perquè no ho sap; i si, cansada de buscar,
li pregunto per l’objecte desaparegut, s’adona dels lapsus que té i reacciona
malament ja que no vol acceptar-ho.

Poc a poc vas veient el que comporta una demència tipus “Alzheimer” per al
malalt i per a les persones que conviuen amb ell. Has d’intentar posar-te en la
seva pell i aprendre a exercir la virtut de la paciència. Aquesta actitud és vital
fins al final i molt difícil de mantenir, però hem d’intentar recomençar sabent
que l’estat d’ànim del cuidador repercuteix en la resposta del familiar afectat.
Cal trobar recursos per protegir-nos de l’estrès, pensant que tindrem una
evolució ascendent i llarga. Els que observen des de fora difícilment es fan
càrrec de la càrrega feixuga del dia a dia.

A més de buscar espais “d’airejar-nos” i de relacionar-nos, cal també inventar
petits trucs que ens facilitin el control. Per exemple, guardar allò subjecte de ser
extraviat o amagat; posar claus i no deixar-les al pany. De nit, durant una
temporada, em va anar bé col•locar una llauna de cervesa buida sobre la porta
entreoberta del dormitori, així, si jo tenia el son agafat, sentia el soroll que feia
en caure, quan el marit volia sortir. Recalco el que acabo de dir: “durant una
temporada” perquè el que avui va bé, demà ja no serveix. No podem oblidar el
caire evolutiu de la malaltia, i això ens obliga a una constant adaptació.
Difícilment podem preveure el “com” i el “quan”… per tant, diria que cal estar
atent, pensant que la realitat del moment ens demanarà allò que necessitem
canviar.

Un punt dolorós és veure com perds i es va allunyant, de mica en mica, el
company de tota la vida. Encara hi és, però ja no és la “persona” amb qui has
compartit ideals i projectes vitals. Més que el deteriorament dels aspectes físics
i materials, costa acceptar el deteriorament de la relació… la impossibilitat de mantenir un diàleg a nivell mental, intel•lectual o espiritual. Llavors sents una
terrible solitud i, crec que, es fa efectiu l’amor desinteressat, aquell que es dóna
sense esperar res a canvi, perquè l’altre està incapacitat per correspondre o ho
fa molt pobrament. Per a mi, està sent temps d’aprofundir en la provisionalitat i
en la humilitat.

La provisionalitat: no voler preveure-ho tot o tenir-ho tot ordenat i controlat sinó
estar oberta a l’imprevist, amb confiança. Acceptar que no tot depèn de
nosaltres i del nostre esforç. Intentar donar resposta a cada nova situació i
estar disposada a canviar qualsevol pla o enfocament, segons convingui.

La humilitat: reconèixer-se limitat, trencadís i feble, com a condició humana.
Experimentar l’equivocació de creure’s autosuficient i veure la necessitat que
tenim els uns dels altres. Haig de viure l’ara i aquí sense oblidar els temps
bons, amb actitud d’agraïment per tot el que he viscut al llarg dels anys i m’ha
donat felicitat. Pensar que l’actual situació, com totes les altres, serà
passatgera.maria teresa 2

Aquests són alguns dels sentiments que afloren quan reflexiono sobre el procés de la malaltia de l’Alzheimer. Situació dura, però mai tant com per esborrar l’esperança i l’ajuda que l’espòs i la societat em demanen; segura de que la creu mai serà desproporcionada a les meves espatlles.maria teresa 1

Maria Teresa Oriol